Blijven zorgen, ook als genezing niet meer het doel is

Wij namen een 84-jarige man in zorg. In de overdracht stond dat hij grote en diepe decubituswonden had, onder andere aan de stuit (graad 4), het linkerbeen, de voet en de hiel. Zijn huid was kwetsbaar en de wonden verslechterden. Meneer was volledig bedlegerig, waardoor het risico op verdere huidbeschadiging groot was. Daarnaast was in de wond op zijn been een ziekenhuisbacterie aangetroffen. De precieze soort was onbekend, maar dit kon de wondgenezing aanzienlijk bemoeilijken. In het ziekenhuis was een blaaskatheter ingebracht vanwege urineretentie.

Meneer was onder andere bekend met COPD, chronische veneuze insufficiëntie, hartfalen en nierfalen. Zijn bloeddruk was instabiel, met als laagst gemeten waarde 65/30 mmHg. Deze zeer lage bloeddruk bevestigde voor mij hoe kwetsbaar meneer op dat moment was. Ik hield daarom niet alleen de wonden en zijn huid in de gaten, maar bleef ook alert op veranderingen in zijn algemene toestand. Gezien zijn gezondheidstoestand en immobiliteit was volgens de arts in het ziekenhuis herstel niet meer mogelijk. Er was een code 5 afgegeven, waarbij alle curatieve behandelingen en interventies waren gestopt. De zorg was vanaf dat moment volledig palliatief van aard.

Meneer had nadrukkelijk aangegeven dat hij zijn laatste levensfase bij zijn dochter thuis wilde doorbrengen. Zijn dochter was zelf teamleider in een verpleeghuis en daardoor bekend met de medische wereld. Zij wilde daarom graag dat wij als wijkverpleging de zorg bij haar thuis zouden leveren. De dochter kende ik persoonlijk, maar meneer zelf nog niet. De aanwezigheid van zijn dochter was voor meneer belangrijk. Zij was nauw betrokken bij zijn zorg en was degene bij wie hij zijn laatste levensfase wilde doorbrengen. Ik vond het daarom belangrijk om haar mee te nemen in de keuzes rondom de zorg en haar goed te informeren over het doel van de ingezette interventies.

Bij de start van de zorg was meneer zichtbaar emotioneel. Hij vertelde dat het ziekenhuis had aangegeven zich af te vragen of hij de komende week nog zou doorkomen. Meneer gaf zelf aan dat hij nog niet klaar was om te sterven en dat hij het gevoel had dat de beslissing over zijn leven al voor hem was genomen.

Deze situatie maakte dat ik niet alleen naar de lichamelijke toestand van meneer wilde kijken, maar ook naar wat deze situatie met hem deed. Tegelijkertijd moest ik als verpleegkundige beoordelen wat op dat moment nodig was om zijn comfort zo goed mogelijk te behouden. De wonden waren hierbij een belangrijk aandachtspunt.

Het oorspronkelijke plan vanuit het ziekenhuis was om de wond alleen af te plakken. Bij het beoordelen van de situatie vond ik dit onvoldoende. Meneer had grote en diepe wonden, was volledig bedlegerig en incontinent van ontlasting. Door zijn kwetsbare huid en de ligging van de wonden zag ik een groot risico op verdere beschadiging en vervuiling. Ook konden pijn en geur toenemen. Alleen afdekken zou deze problemen naar mijn idee onvoldoende beperken.

Door zijn volledige immobiliteit was meneer afhankelijk van anderen voor het veranderen van houding, de persoonlijke verzorging en de wondzorg. Het regelmatig draaien was noodzakelijk voor de verzorging, maar betekende tegelijkertijd een belasting voor meneer. Daarom hield ik bij de zorg steeds rekening met wat noodzakelijk was en wat voor meneer op dat moment nog goed te verdragen was.

Daarom heb ik dit met meneer besproken en met zijn instemming contact opgenomen met de huisarts om de wond opnieuw te laten beoordelen. Ik wilde niet alleen de wond afdekken, maar kijken welke behandeling mogelijk was om verdere verslechtering zoveel mogelijk te voorkomen en het comfort van meneer te behouden.

De huisarts kwam langs om de wond te beoordelen. Ik stelde voor om Kerlix-gaas te gebruiken, dit nat te maken met AdvaCyn wondspoeling en hiermee de diepe wond op te vullen. Ik vond dit belangrijk omdat meneer incontinent was van ontlasting. Door de diepte van de wond kon ontlasting gemakkelijk in de wond terechtkomen. Ontlasting bevat veel bacteriën. Als deze in een open wond terechtkomen, kunnen er meer bacteriën in de wond komen en wordt de kans op een infectie groter. Dit kan ook zorgen voor meer geur, pijn en ongemak. Door het Kerlix-gaas met AdvaCyn te bevochtigen en hiermee de wond op te vullen, kon de wond beter worden verzorgd. Het gaas bleef 24 uur zitten en kon in die tijd wondvocht opnemen. Daarna werd het gaas verwijderd en vervangen en werd de wond opnieuw afgedekt met absorberend verband. Op deze manier werd de diepe wond niet alleen afgedekt, maar ook daadwerkelijk verzorgd. Mijn doel was vooral om verdere vervuiling en klachten zoveel mogelijk te voorkomen en het comfort van meneer te behouden.

Bij het inzetten van deze interventie heb ik een afweging gemaakt tussen de palliatieve doelstelling, de belasting van de zorg en het mogelijke effect van de behandeling. Mijn uitgangspunt was niet om de wond koste wat kost te laten genezen. Ik wilde vooral klachten en verdere schade zoveel mogelijk beperken en het comfort van meneer behouden. Wanneer een interventie naar mijn beoordeling iets kon toevoegen aan zijn comfort en de belasting ervan opwoog tegen het mogelijke effect, vond ik het passend om deze in te zetten.

Voor mij was hierbij belangrijk dat wondzorg in deze situatie niet alleen draaide om de wond. Het ging vooral om het voorkomen van onnodige klachten en het behouden van het comfort van meneer. Ook vond ik het belangrijk dat meneer bleef ervaren dat er voor hem werd gezorgd. Zijn uitspraak dat hij nog niet zover was om te sterven, nam ik hierin mee. Ik wilde zijn wens om te blijven leven serieus nemen zonder daarmee de palliatieve situatie uit het oog te verliezen.

Naast de wondbehandeling heb ik gekeken naar de kwetsbaarheid van de huid en het risico op nieuwe drukplekken. De huid van het onderbeen was extreem droog. Omdat de huid hierdoor extra kwetsbaar was, werd het onderbeen behandeld met paraffinezalf om de huid soepel te houden en beschadiging zoveel mogelijk te voorkomen.

Voor de hielen werd dagelijks Pro-Shield zalf gebruikt en werden Allevyn hieltjes aangebracht om de druk op de hielen te verminderen. Daarnaast heb ik een ander antidecubitusmatras met luchtsysteem geregeld. Het matras verdeelde de druk over het lichaam en verminderde de druk op plekken die extra kwetsbaar waren voor decubitus. Door de druk afwisselend te verminderen, wilde ik voorkomen dat er langdurig druk op dezelfde plekken bleef staan. Dit was bij meneer extra belangrijk omdat hij volledig bedlegerig was. Op deze manier wilde ik verdere drukplekken en beschadiging van de huid zoveel mogelijk voorkomen en het liggen voor meneer comfortabeler maken.

Bij het inzetten van de verschillende interventies heb ik steeds gekeken naar de situatie van meneer als geheel. Zijn lichamelijke toestand, de conditie van zijn wonden en huid, zijn volledige immobiliteit en incontinentie speelden hierbij een rol. Ook hield ik rekening met zijn psychische toestand, zijn uitgesproken wens om nog te willen leven en zijn behoefte om zijn laatste levensfase bij zijn dochter door te brengen. Hierdoor werd voor mij duidelijk dat verpleegkundige zorg in deze situatie verder ging dan alleen de wond verzorgen of pijn bestrijden.

Ik was mij ervan bewust dat sommige interventies konden afwijken van het oorspronkelijke palliatieve beleid. Voor mij betekende palliatieve zorg echter niet dat we niets meer konden doen. Ik maakte onderscheid tussen behandeling gericht op genezing en behandeling gericht op comfort. De ingezette wondzorg en preventieve maatregelen waren voor mij vooral gericht op het voorkomen van verdere achteruitgang en het beperken van klachten.

De wondbehandeling en de gemaakte keuzes zijn gezamenlijk besproken met meneer en zijn dochter. Zij begrepen waarom we deze interventies wilden inzetten en stonden hierachter. In mijn overleg met de huisarts heb ik ook benoemd dat meneer eerder had aangegeven dat hij nog niet zover was om te sterven. Daarmee probeerde ik niet een curatieve behandeling af te dwingen, maar ervoor te zorgen dat zijn wensen en beleving onderdeel bleven van de zorg.

Tijdens de artsenvisites werd vervolgens zichtbaar dat de situatie zich anders ontwikkelde dan aanvankelijk verwacht. Enkele bloedwaarden lieten een positieve ontwikkeling zien. De nierfunctie verbeterde en de ontstekingswaarden, waaronder het CRP, daalden. Ook nam de aanmaak van witte bloedcellen toe. Daarnaast herstelde de bloeddruk zich. De arts noteerde een bloeddruk van 120/90 mmHg. Deze veranderingen waren voor mij aanleiding om de situatie opnieuw te blijven beoordelen en niet alleen uit te gaan van de oorspronkelijke prognose.

Ook de stuitwond liet duidelijke verbetering zien. De wond werd kleiner en minder diep. De lengte bedroeg op dat moment 8 cm en de breedte 5 cm. De diepte was niet meer meetbaar. Het gele beslag dat eerder stevig aan het wondbed vastzat, begon op te lossen en werd vloeibaarder. Ook de kleine necrotische plekjes namen af en er ontstond steeds meer gezond, rood granulatieweefsel.

Als verpleegkundige bleef ik de veranderingen in de wond volgen en mijn observaties meenemen in de verdere zorg. De verbetering was positief, maar bracht ook een nieuwe situatie met zich mee. De huisarts sprak op een gegeven moment uit: “Ik kan met voorzichtigheid zeggen dat we misschien kunnen gaan voor herstel.”

Achteraf realiseer ik mij dat we voorzichtiger hadden moeten zijn met ons enthousiasme over de vooruitgang van de wonden. Hoewel aan meneer was uitgelegd dat wondherstel niet automatisch betekende dat ook zijn algemene lichamelijke toestand zou herstellen, denk ik dat de verbetering van de wonden bij hem wel nieuwe hoop heeft gewekt. De overgang van de boodschap dat hij mogelijk nog maar een week te leven had naar de mogelijkheid van herstel moet voor hem een emotionele achtbaan zijn geweest.

Hierin zie ik achteraf een belangrijk leerpunt voor mijn handelen als zorgverlener. Ik was sterk gericht op het lichamelijk stabiliseren van de situatie en het bieden van comfort. Ik had daarbij meer aandacht kunnen hebben voor wat deze lichamelijke veranderingen psychisch met meneer deden. Achteraf vind ik dat meneer in dit proces meer begeleiding had moeten krijgen, bijvoorbeeld vanuit het palliatief team. Dit team had kunnen helpen bij het bespreken van zijn veranderende perspectief en verwachtingen.

De verbetering van de wond was voor mij een onverwachte en mooie bijkomstigheid van de ingezette zorg. Ik had niet verwacht dat de wond zich op deze manier zou herstellen. Tegelijkertijd merkte ik dat deze verbetering bij meneer nieuwe hoop op herstel gaf. Achteraf realiseer ik mij dat ik meer aandacht had kunnen hebben voor wat deze onverwachte verandering met hem deed en welke verwachtingen hierdoor konden ontstaan.

Wat begon als de vraag of meneer de eerste week zou overleven, ontwikkelde zich in de daaropvolgende zeven weken tot een periode waarin hij veel doorzettingskracht liet zien en waarin kleine verbeteringen zichtbaar werden.

Uiteindelijk werd de zorg vanuit onze organisatie gestopt, omdat meneer en zijn dochter hadden besloten dat hij terug wilde naar zijn eigen woning. Daarvoor was 24-uurszorg nodig, wat wij als wijkverpleging niet konden bieden. Een andere organisatie nam de zorg in de thuissituatie over. Meneer gaf aan dit moeilijk te vinden, omdat hij aan ons gewend was geraakt en vertrouwen had gekregen in onze deskundigheid.

Twee weken later kregen wij het verdrietige bericht dat meneer was overleden.

Terugkijkend heeft deze casus mij geleerd dat mijn verpleegkundige verantwoordelijkheid niet stopt wanneer een cliënt palliatief wordt verklaard. Ook dan moet ik blijven kijken naar wat iemand nodig heeft en of de zorg die we geven daarbij aansluit. In deze situatie betekende dat voor mij dat ik niet zomaar het beleid uit het ziekenhuis heb overgenomen, maar opnieuw heb gekeken naar de wonden, de risico's en het comfort van meneer. Ik heb besproken wat mij opviel, een andere aanpak voorgesteld en daarna gevolgd wat het effect daarvan was. Tegelijkertijd heb ik geleerd dat ik niet alleen moet kijken naar wat lichamelijk verandert, maar ook naar wat dit met een cliënt kan doen. Juist dat laatste had ik in deze situatie eerder mogen herkennen.