De laatste levensfase
Situatieschets
In augustus 2023 startte de thuiszorg bij mevrouw vanwege toenemend krachtverlies aan de linkerzijde van haar lichaam. In eerste instantie was de oorzaak hiervan nog onbekend. Een TIA en CVA werden uitgesloten, maar gedurende de daaropvolgende weken verslechterde haar situatie zichtbaar. Zij kreeg steeds meer krachtverlies aan de linkerzijde, haar spraak werd minder duidelijk, haar linker ooglid ging hangen en haar motoriek werd trager.
Er vonden meerdere contactmomenten plaats met de huisarts. Uiteindelijk werd in september 2023 een scan gemaakt waarop een afwijking in de hersenen zichtbaar was. Hierop volgde een MRI en een biopt. Uit het onderzoek bleek dat mevrouw een glioblastoom had. Een operatie bleek niet mogelijk. In oktober 2023 keerde mevrouw terug naar huis, met een beperkte levensverwachting van ongeveer drie maanden. Mevrouw koos ervoor om af te zien van behandelingen die haar leven mogelijk slechts beperkt zouden verlengen. Haar wens was om de resterende tijd thuis door te brengen en daarbij zo veel mogelijk zelf de regie te behouden.
Vanaf dat moment werd de thuiszorg meerdere keren per dag ingezet. Mevrouw woonde samen met haar echtgenoot en een inwonende zoon. Haar echtgenoot had zelf meerdere CVA's doorgemaakt en was daardoor eveneens kwetsbaar. Haar dochter woonde niet meer thuis, maar raakte steeds intensiever betrokken bij de zorg voor haar moeder.
Ontwikkeling van de situatie
In november nam de pijn van mevrouw duidelijk toe. Zij had vooral pijn in haar achterhoofd en aan de linkerzijde van haar lichaam. Er werd gestart met amitriptyline en aanvullend oxycodon. Mevrouw vond het belangrijk om zelf invloed te houden op haar pijnmedicatie. Door de sufheid die de medicatie veroorzaakte, nam zij deze niet altijd structureel in. In overleg met de huisarts werd daarom gezocht naar een manier van pijnbestrijding die beter aansloot bij haar situatie. Uiteindelijk werd gestart met fentanylpleisters.
In december verslechterde haar situatie verder. Haar zicht aan de linkerzijde nam af, haar concentratie werd minder en zij had steeds meer ondersteuning nodig bij dagelijkse activiteiten. Ook eten werd moeilijker door misselijkheid. Verschillende medicamenteuze interventies werden geprobeerd om haar klachten zo goed mogelijk te verminderen.
Gedurende deze periode werd steeds duidelijker dat de zorg niet alleen medisch complex was, maar ook emotioneel zwaar voor mevrouw en haar familie. Mevrouw gaf aan dat zij de toenemende pijn en afhankelijkheid steeds moeilijker kon verdragen. Halverwege december wilde zij daarom het gesprek aangaan over euthanasie en palliatieve sedatie.
Samenwerken met mevrouw en haar naasten
Vanaf dit moment werd de samenwerking tussen mevrouw, haar familie en de betrokken zorgverleners steeds belangrijker. Mevrouw had een duidelijke wens: zij wilde niet langer onnodig lijden en wilde dat haar comfort centraal kwam te staan. Tegelijkertijd hadden haar echtgenoot en zoon moeite om deze wens te accepteren. Voor hen betekende het nemen van verdere stappen dat het einde van haar leven steeds dichterbij kwam.
Hierdoor ontstonden binnen het gezin spanningen en tegenstrijdige reacties. De dochter van mevrouw nam veel verantwoordelijkheid op zich en voerde regelmatig gesprekken met de huisarts. Zij probeerde de wensen van haar moeder te vertegenwoordigen, maar raakte hierdoor zelf steeds meer belast.
Ik merkte dat ik in deze situatie een belangrijke rol kreeg in het verbinden van de verschillende betrokkenen. Ik vond het belangrijk om de wens van mevrouw als uitgangspunt te nemen, maar tegelijkertijd de emoties van haar familie serieus te nemen. Ik realiseerde mij dat het niet mijn taak was om de familie ervan te overtuigen dat zij de situatie op een bepaalde manier moesten accepteren. Mijn rol was om goed te luisteren, informatie te geven, de situatie te verduidelijken en samen met de betrokkenen te zoeken naar een manier waarop de zorg zo goed mogelijk kon aansluiten bij de behoeften van mevrouw.
Samen met de huisarts heb ik aan de familie uitgelegd waarom goede pijn- en symptoombestrijding noodzakelijk was. Ik merkte dat het belangrijk was om niet alleen medische informatie te geven, maar vooral uit te leggen wat dit concreet betekende voor mevrouw. Haar pijn kostte haar steeds meer energie en beïnvloedde haar kwaliteit van leven. Door hier rustig over te communiceren, probeerde ik de familie mee te nemen in het perspectief van mevrouw.
De gesprekken waren soms emotioneel. Ik vond het moeilijk om een balans te vinden tussen duidelijk zijn over de ernst van de situatie en tegelijkertijd ruimte te laten voor verdriet en weerstand. Ik merkte dat ik aanvankelijk geneigd was om vooral uit te leggen waarom bepaalde keuzes noodzakelijk waren. Tijdens deze situatie leerde ik dat luisteren en ruimte geven minstens zo belangrijk zijn als het geven van informatie.
Afstemmen en organiseren van passende zorg
Naarmate de zorg intensiever werd, werd duidelijk dat de draagkracht van de familie afnam. De familie was al maanden nauw betrokken bij de zorg en had een sterke band opgebouwd met ons als thuiszorgteam. Tegelijkertijd was de zorg steeds zwaarder geworden en waren er zowel overdag als 's nachts veel momenten waarop mevrouw ondersteuning nodig had.
Samen met mijn teamcoördinator heb ik besproken welke ondersteuning noodzakelijk was. We kwamen tot de conclusie dat nachtzorg nodig was om mevrouw de benodigde zorg en het gewenste comfort te kunnen bieden en tegelijkertijd de familie te ontlasten.
Ik heb vervolgens meegedacht over de inzet van nachtzorg via Attenza. Samen met mijn teamcoördinator heb ik de benodigde zorg afgestemd en ervoor gezorgd dat de planner van Attenza nog diezelfde avond iemand kon inzetten. Hierdoor hoefde de familie de nachtzorg niet volledig zelf te dragen en bleef er continuïteit in de zorg rondom mevrouw.
Overdag bleven wij als thuiszorg betrokken bij de verzorging. Hierdoor ontstond een samenwerking tussen verschillende zorgverleners, waarbij we elkaar aanvulden en gezamenlijk probeerden aan te sluiten bij de behoeften van mevrouw en haar familie.
Mijn rol als samenwerkingspartner
In deze situatie heb ik ervaren dat samenwerken binnen de wijkverpleging verder gaat dan alleen het uitvoeren van de geplande zorg. Ik moest voortdurend afstemmen met mevrouw, haar familie, de huisarts, mijn collega's, mijn teamcoördinator en de organisatie die de nachtzorg verzorgde.
Ik heb geleerd om verschillende perspectieven naast elkaar te zetten. Voor mevrouw stond comfort en het verminderen van haar lijden centraal. Voor haar echtgenoot en zoon stond vooral het afscheid en het verlies centraal. Voor haar dochter lag de nadruk op het vertegenwoordigen van de wens van haar moeder, terwijl zij tegelijkertijd zelf steeds zwaarder werd belast. Als zorgverlener moest ik met al deze perspectieven rekening houden, zonder de wens en belangen van mevrouw uit het oog te verliezen.
Een belangrijk moment voor mij was het gesprek rondom de pijnbestrijding en de inzet van de morfinepomp. Ik merkte dat de familie hier moeite mee had, omdat dit voor hen voelde als een volgende stap richting het einde. Ik heb geleerd om in zulke situaties niet alleen vanuit mijn professionele kennis te handelen, maar eerst te onderzoeken wat de ander nodig heeft om de situatie te begrijpen. Door rustig uit te leggen, vragen te beantwoorden en ruimte te geven aan emoties, ontstond er uiteindelijk meer begrip voor de gemaakte keuzes.
Daarnaast heb ik ervaren hoe belangrijk een goede overdracht en afstemming tussen zorgverleners zijn. Door tijdig te signaleren dat de thuissituatie voor de familie steeds zwaarder werd en dit te bespreken met mijn teamcoördinator, kon passende aanvullende zorg worden ingezet. Hierdoor hoefde de familie de zorg niet alleen te dragen en kon mevrouw zo lang mogelijk thuis blijven.
Resultaat
Door de samenwerking tussen mevrouw, haar naasten en de verschillende zorgverleners kon de zorg in de laatste levensfase worden aangepast aan de veranderende situatie. De pijn en het ongemak van mevrouw kregen steeds meer aandacht en de zorg werd gericht op comfort.
De inzet van nachtzorg zorgde ervoor dat de familie meer rust kreeg en dat mevrouw ook 's nachts professionele ondersteuning beschikbaar had. Overdag bleef het vertrouwde thuiszorgteam betrokken, waardoor continuïteit en herkenning voor mevrouw behouden bleven.
Mevrouw is op 31 december 2023 rustig en in het bijzijn van haar familie overleden.
Reflectie op mijn ontwikkeling als samenwerkingspartner
Deze casus heeft mij laten zien dat goede samenwerking begint bij het centraal stellen van de persoon om wie het gaat. Ik heb geleerd dat verschillende betrokkenen dezelfde situatie vanuit een ander perspectief kunnen beleven. Waar ik vanuit mijn professionele rol vooral keek naar het comfort en de zorgbehoefte van mevrouw, keek haar familie vooral vanuit liefde, angst en verdriet naar dezelfde situatie.
Ik heb mij ontwikkeld in het omgaan met deze verschillende perspectieven. Waar ik eerder misschien sneller geneigd was om een oplossing aan te dragen, heb ik geleerd om eerst te luisteren en te onderzoeken wat iemand nodig heeft. Tegelijkertijd heb ik geleerd dat samenwerken niet betekent dat ik moeilijke beslissingen moet vermijden. Wanneer het belang van mevrouw daarom vroeg, moest ik mijn professionele verantwoordelijkheid nemen en duidelijk aangeven wat volgens mij noodzakelijk was.
Ook heb ik meer inzicht gekregen in mijn rol binnen een multidisciplinair netwerk. Ik heb ervaren dat ik als verpleegkundige niet alles zelf hoef op te lossen, maar dat ik juist door tijdig te signaleren, af te stemmen en de juiste disciplines in te schakelen passende zorg kan organiseren.
Een belangrijk leerpunt voor mij is dat ik in complexe situaties nog bewuster wil blijven communiceren over verwachtingen en verantwoordelijkheden. Ik wil eerder signaleren wanneer de draagkracht van naasten afneemt en dit tijdig bespreekbaar maken binnen het zorgteam. Daarnaast wil ik mij verder ontwikkelen in gesprekken rondom het levenseinde, zodat ik moeilijke onderwerpen op een rustige, duidelijke en empathische manier kan bespreken.
Deze ervaring heeft mijn beeld van de verpleegkundige als samenwerkingspartner veranderd. Ik zie samenwerking niet meer alleen als het overdragen van informatie of het maken van afspraken, maar als het gezamenlijk zoeken naar de best passende zorg, waarbij de cliënt, naasten en zorgprofessionals ieder vanuit hun eigen perspectief bijdragen. In deze casus heb ik ervaren dat juist in een complexe en emotionele situatie goede samenwerking kan zorgen voor rust, duidelijkheid en continuïteit.