Ik heb zorg verleend aan een 35-jarige vrouw met de diagnose cervixcarcinoom. Na de verwijdering van de baarmoeder zijn op meerdere locaties kwaadaardige cellen aangetroffen, waaronder in het peritoneum (het buikvlies). Omdat genezing niet langer mogelijk was, werd de behandeling volledig palliatief ingezet.
Het doel van deze behandeling was gericht op het verlichten van klachten, het vertragen van de ziekteprogressie en het verbeteren of behouden van de kwaliteit van leven. Het behandelplan bestond uit palliatieve radiotherapie, waarbij tien bestralingssessies van 3 Gray (Gy) zijn toegediend. De bestraling richtte zich op tumoren in het bekkengebied, waaronder de vaginatop (het bovenste deel van de vagina), de rechterbekkenwand en een peritoneale metastase aan de ventrale zijde (een uitzaaiing van kanker op het buikvlies aan de voorzijde van de buik).
Wat ik als zorgverlener als bijzonder moeilijk heb ervaren in deze casus, was de vaagheid rondom de situatie. Het leek alsof het voor mevrouw niet helemaal duidelijk was waar ze op dat moment in haar ziekteproces stond en wat de artsen precies van plan waren. In de overdracht werd de zorgaanvraag omschreven als terminale thuiszorg, wat voor mij betekende dat er een terminale indicatie was afgegeven. Toch kwam mevrouw niet over alsof zij zich in de terminale fase bevond. Dit maakte de communicatie extra ingewikkeld. Het gehele zorgtraject vond ik lastig. Misschien speelde haar jonge leeftijd van 35 jaar hier een rol. Misschien omdat ze nog niet klaar leek om te sterven. Iets wat ik als volkomen begrijpelijk ervaar. Daarbij had ze bovendien geen groot sociaal netwerk en was zij grotendeels op zichzelf aangewezen. Ik kende haar ook nog persoonlijk, wat het voor mij extra beladen maakte. Ik heb mijn best gedaan om gepaste professionele afstand te houden, zonder koud of afstandelijk over te komen. Alleen zo kon ik objectief naar de situatie blijven kijken.
Tegelijkertijd merkte ik dat mijn persoonlijke betrokkenheid soms invloed had op hoe ik naar de situatie keek. Ik wilde dat haar klachten zo goed mogelijk werden verlicht en dat zij de begeleiding en ondersteuning kreeg die bij haar situatie paste. Ik merkte dat mijn eigen beeld hiervan niet altijd overeenkwam met de keuzes die mevrouw zelf maakte. Dat werd vooral duidelijk toen zij verschillende vormen van pijnbestrijding en andere interventies afwees. Ik vond het moeilijk om te zien dat zij zoveel pijn accepteerde. Vanuit mijn rol als zorgverlener wist ik welke klachten en problemen nog konden ontstaan en ik wilde haar daarvoor beschermen. Ik vond het moeilijk te begrijpen dat iemand ervoor zou kiezen om zulke extreme pijn te doorstaan als er mogelijkheden waren om deze te verlichten.
Ik besloot het palliatief netwerk in te schakelen, omdat ik voelde dat mevrouw in deze fase meer ondersteuning nodig had dan wij haar op dat moment konden bieden. Vanuit mijn betrokkenheid wilde ik ervoor zorgen dat zij niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal de juiste begeleiding kreeg. Ik had het idee dat zij zich mogelijk in een andere belevingswereld bevond en dat het waardevol zou zijn als iemand met de juiste kennis en kunde op dit gebied met haar in gesprek kon gaan.
Doordat ik haar persoonlijk kende, wist ik dat zij een vrij gesloten persoon was. In combinatie met haar jonge leeftijd en de impact van haar ziekteproces maakte dit het voor mij des te belangrijker dat zij zich gezien en gehoord zou voelen. Ik kreeg het gevoel dat ze niet alles met ons deelde. Dit gevoel werd ook bevestigd door enkele collega's. Door het palliatief netwerk in te schakelen, hoopte ik dat zij professionele ruimte en vertrouwen zou ervaren om te praten over wat haar werkelijk bezighield: haar angsten, haar vragen en haar wensen.
In de loop der tijd had mevrouw te horen gekregen dat ondanks de radiotherapie de tumoren waren gegroeid. De artsen in het ziekenhuis hadden aangegeven dat verdere behandeling weinig meerwaarde had. De verlichting van klachten was minimaal en dagelijks naar het ziekenhuis reizen zou haar lichamelijk te veel belasten. Ze kreeg van het ziekenhuis documentatie mee over deelname aan een experimenteel onderzoek. Hierbij zou ze mogelijk een nieuwe behandeling krijgen. Vooraf was niet duidelijk of ze daadwerkelijk het nieuwe middel zou ontvangen of de standaardbehandeling. Ze besloot zich in te schrijven voor deelname.
In de periode van afwachten verslechterde haar gezondheid merkbaar. Ze was extreem vermoeid, had toenemende pijn en kreeg uiteindelijk ook koorts. Vanwege een te laag hemoglobinegehalte werd ze opgenomen in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. De volgende dag onderging ze een al ingeplande MRI-scan in verband met een oedemateus been, waar ze veel hinder aan ervaarde. De uitslag hiervan was ernstig: de tumoren bleken fors gegroeid, waardoor lymfevaten werden afgekneld.
De artsen concludeerden dat deelname aan het experimentele onderzoek niet langer mogelijk was gezien de progressie van de ziekte.
Vanaf dit moment voltrok zich een duidelijke kanteling. De situatie verslechterde zichtbaar. Haar lichamelijke conditie ging achteruit, maar ook geestelijk leek zij te verslechteren. Het was alsof ze zich erbij had neergelegd en vanaf dat moment ging het snel.
De huisarts kwam in haar ziekteproces af en toe langs om te kijken hoe het met haar ging en wat zij eventueel nodig had. Lange tijd hield mevrouw deze gesprekken af. Gezien de toenemende achteruitgang leek het mij belangrijk dat de huisarts opnieuw bij haar op bezoek zou gaan. Niet alleen om te peilen hoe het met haar ging, maar ook om samen een duidelijk beleid af te spreken voor het verdere verloop.
De huisarts kwam langs, maar tijdens dit gesprek werd er feitelijk geen concreet beleid opgesteld. Dit bezoek vond plaats op een vrijdag, vlak voor het weekend. In dat weekend had ik dienst en de situatie verslechterde aanzienlijk. Mevrouw kreeg benauwdheidsklachten en raakte enigszins verward. Gezien de ernst van de situatie heb ik die dag telefonisch contact opgenomen met de palliatieve arts in het ziekenhuis, met het verzoek om samen een passend beleid voor het weekend af te stemmen.
De arts wees mij erop dat het eigenlijk de taak van de eigen huisarts was geweest om vooraf een beleid af te spreken. Ik legde uit dat dit inderdaad ook de intentie was geweest, maar dat er tijdens het bezoek op vrijdag helaas niets concreets was vastgelegd. De palliatieve arts heeft mij desondanks geholpen om een passend beleid voor het weekend op te stellen.
Het beleid was dat mevrouw subcutaan morfine per injectie toegediend zou krijgen bij klachten als pijn en benauwdheid. Dit heb ik gedurende het weekend ook daadwerkelijk moeten toedienen. Toch merkte ik dat dit alleen niet voldoende was. Ik vond het in deze situatie niet langer verantwoord dat zij alleen zou zijn. Daarom heb ik het sociale netwerk dat zij nog had, bestaande uit twee vriendinnen, ingeschakeld. Ik heb benadrukt hoe belangrijk het was dat zij niet meer alleen zou zijn en dat we het weekend moesten zien te overbruggen.
De twee vriendinnen hebben zich enorm ingezet om familieleden te benaderen, zodat er voortdurend iemand bij haar zou kunnen zijn. Dankzij hun inspanning is dat gelukt. Hiermee werd voor mij opnieuw duidelijk dat passende zorg in deze situatie niet alleen bestond uit het behandelen van lichamelijke klachten, maar ook uit het tijdig betrekken van de mensen die voor mevrouw belangrijk waren en ervoor zorgen dat zij in deze kwetsbare fase niet alleen kwam te staan.
Na het weekend heb ik direct op maandagochtend contact opgenomen met het palliatieve netwerk. De medewerker die al bekend was met deze casus heeft direct de eigen huisarts aangesproken op zijn handelen van die vrijdag. Zij heeft hem erop gewezen dat hij opnieuw bij mevrouw langs moest gaan om de situatie zorgvuldig te beoordelen.
Voordat de huisarts bij mevrouw op huisbezoek ging, bespraken mijn leidinggevende en ik met hem hoe het afgelopen weekend was verlopen. We benadrukten dat het wenselijk was geweest als er vooraf een concreet beleid was afgesproken. De huisarts gaf direct aan dat hij de situatie lastig vond, vooral omdat het om een 35-jarige vrouw ging en het ziekteproces onzeker en onvoorspelbaar was. Hier zijn we niet verder op ingegaan, omdat dit geen toegevoegde waarde had voor de interventies die wij wilden realiseren.
We hebben benadrukt dat de huisarts met mevrouw in gesprek moest gaan over het plaatsen van een morfinepomp, zodat zij passende pijnbestrijding zou krijgen die aansloot bij haar huidige situatie. De huisarts stemde hiermee in en gaf aan dit met mevrouw te willen bespreken.
Ik was niet bij het gesprek tussen mevrouw en de huisarts aanwezig. Dat vond ik ook niet mijn rol. Ik kon vanuit mijn observaties en mijn contact met mevrouw aangeven wat ik zag en wat ik vanuit de zorg nodig vond, maar het gesprek over de behandeling en de uiteindelijke keuzes moest met mevrouw zelf worden gevoerd door de daarvoor betrokken professionals. Mijn rol was vooral om te signaleren, mijn bevindingen over te dragen en ervoor te zorgen dat belangrijke signalen opnieuw onder de aandacht kwamen wanneer dat nodig was.
Later die dag kwam de huisarts daadwerkelijk langs, evenals het palliatieve team. Zij voerden het gesprek om passende interventies in te zetten. De bedoeling was dat mevrouw aangesloten zou worden op een morfinepomp. Toen haar vader echter onverwachts langskwam, besloot mevrouw op dat moment af te zien van de pomp.
Om de situatie goed te begrijpen is het belangrijk om iets van de achtergrond te benoemen. Beide ouders van mevrouw kampten met een alcoholprobleem. Tijdens haar hele ziekteproces was haar vader slechts één keer op bezoek geweest. Er werd verteld dat hij moeite had met het onder ogen zien van haar situatie. Hoewel zijn komst dus onverwacht was, was mevrouw oprecht blij dat hij er was en besloot zij daarom af te zien van de geplande interventie.
Dit leidde voor mij tot een lastige situatie. Ik vond het moeilijk om haar keuze te begrijpen, omdat ik wist hoeveel pijn zij had en welke klachten nog konden ontstaan. Tegelijkertijd besefte ik dat ik haar niet kon dwingen om een behandeling te accepteren. Mijn verantwoordelijkheid was wel om mijn zorgen uit te spreken, haar te informeren over de mogelijkheden en de mogelijke gevolgen van haar keuzes bespreekbaar te maken.
Ik moest hierin leren om mijn eigen opvatting over wat voor mevrouw nodig was niet leidend te laten zijn. Tegelijkertijd betekende het respecteren van haar keuze niet dat ik mijn professionele verantwoordelijkheid moest loslaten. Wanneer mevrouw een interventie afwees, bleef ik daarom kijken naar haar klachten, haar veiligheid en naar mogelijkheden die wel bij haar pasten. Ik besprak mijn zorgen met de betrokken professionals en zorgde ervoor dat haar situatie onder de aandacht bleef.
Mevrouw had gedurende haar ziekteproces sterk de behoefte om zelf de controle te houden. Dit zag ik terug in de keuzes die zij maakte. Ze bleef zich lange tijd vasthouden aan de behandelingen en de hoop op deelname aan het experimentele onderzoek. Ook bepaalde zij zelf welke interventies zij wel en niet wilde. Haar sociale netwerk was klein en zij was grotendeels op zichzelf aangewezen. Juist daarom leek het voor haar belangrijk om invloed te houden op wat er met haar gebeurde.
Voor mij werd hierdoor duidelijk dat zelfmanagement in deze situatie vooral zichtbaar was in de manier waarop mevrouw zelf regie wilde houden over haar ziekteproces. Zij had een sterke behoefte om zelf te bepalen welke behandelingen en interventies zij wel of niet wilde en op welke manier zij haar laatste levensfase wilde invullen. Ondanks haar sterk veranderende en achteruitgaande situatie bleef zij hierin haar eigen keuzes maken. Haar behoefte aan controle was voor haar een belangrijke manier om met haar ziekte en de onzekerheid over het verloop van haar laatste levensfase om te gaan.
Ik wilde die regie respecteren, maar tegelijkertijd mijn professionele verantwoordelijkheid blijven nemen. Wanneer ik vond dat haar keuzes konden leiden tot onnodig lijden of risico's met zich meebrachten, bleef ik dit bespreekbaar maken en zocht ik afstemming met andere betrokken professionals.
Het was overigens ook niet langer verantwoord om mevrouw alleen thuis te laten en het was voor de familie niet haalbaar om 24 uur per dag aanwezig te zijn. Daarom heb ik opnieuw contact opgenomen met het palliatieve netwerk en gevraagd of opname in een hospice op korte termijn mogelijk was.
Mevrouw stond op dat moment op de ‘niet-actieve’ wachtlijst, maar het palliatieve netwerk heeft zich ingezet om toch een passende plek te vinden. Het doel was om een omgeving te creëren waarin zij de resterende tijd kon doorbrengen onder professioneel toezicht, met de mogelijkheid om haar familie en vrienden om zich heen te hebben. Het netwerk heeft zich hier hard voor gemaakt en belde uiteindelijk terug met goed nieuws: er was een plek beschikbaar. Dichtbij. Weliswaar in een andere stad, maar goed bereikbaar voor haar ouders. Dat was voor mevrouw een belangrijke voorwaarde. Alleen onder die omstandigheden was zij bereid naar een hospice te gaan.
Ook hierin werd voor mij duidelijk hoe belangrijk het was om niet alleen te kijken naar wat medisch gezien noodzakelijk was, maar ook naar wat voor mevrouw zelf belangrijk was. Een hospiceopname was op dat moment noodzakelijk geworden, maar de voorwaarde dat haar ouders haar konden blijven bezoeken speelde voor haar een grote rol. Door dit mee te nemen in de zoektocht naar een passende plek kon de zorg beter aansluiten bij haar wensen.
Normaliter zouden interventies in een eerder stadium al geregeld zijn. Echter bleef mevrouw zich sterk vastklampen aan de behandelingen en de hoop op deelname aan het experimentele onderzoek. Hierdoor hield zij dit soort beslissingen lange tijd af. De wens voor euthanasie was op een gegeven moment wel bespreekbaar gemaakt en er stond zelfs een bezoek van de SCAN-arts gepland in dezelfde week waarin de overgang naar het hospice uiteindelijk zou plaatsvinden.
Tijdens de acute verslechtering in haar ziekteproces heeft de huisarts geen concreet beleid afgesproken. Hierdoor stonden wij dat weekend eigenlijk met lege handen. We hebben dat weekend kunnen overbruggen door haar sociale netwerk in te schakelen, zodat er continu iemand bij haar kon zijn. Op maandag is alles in rap tempo in gang gezet. Tegelijkertijd moest er snel gezocht worden naar een beschikbare hospiceplek die aansloot bij haar wensen. Dankzij de inzet van het palliatieve netwerk, de zoektocht naar een passende en beschikbare plek en de snelle afstemming tussen de betrokkenen is het uiteindelijk gelukt om de juiste zorg en ondersteuning op tijd te organiseren.
Uiteindelijk heeft mevrouw nog een week in het hospice verbleven. Ook daar verliep niet alles vlekkeloos. Mevrouw weigerde pijnbestrijding en sloeg het gebruik van Midazolam af. Vanuit het hospice werd aangegeven dat zij dit zelden zo krachtig en standvastig hadden gezien of meegemaakt. Een week na opname is mevrouw uiteindelijk rustig in haar slaap overleden, in het bijzijn van haar twee dierbare vriendinnen.
Terugkijkend op de situatie en het hele proces zie ik dat samenwerking in deze casus op verschillende niveaus belangrijk is geweest. Ik heb geprobeerd om signalen van mevrouw op tijd bij andere betrokken professionals onder de aandacht te brengen en aanvullende expertise in te schakelen wanneer wij als wijkverpleging niet voldoende konden bieden. Daarbij werkte ik samen met de huisarts, de palliatieve arts, het palliatieve netwerk, mijn leidinggevende, het hospice en het sociale netwerk van mevrouw.
Deze casus heeft mij laten zien dat de rol van samenwerkingspartner meer inhoudt dan alleen goed afstemmen met andere professionals. Juist in een complexe situatie moet je verschillende perspectieven bij elkaar brengen en tegelijkertijd je eigen professionele verantwoordelijkheid blijven nemen. Ik heb geleerd dat ik niet kan bepalen welke keuze een zorgvrager uiteindelijk maakt, maar wel verantwoordelijk ben voor mijn eigen handelen. Dat betekent voor mij: signaleren, onderbouwen, adviseren, informeren, afstemmen, passende expertise inschakelen en blijven zoeken naar zorg die aansluit bij de situatie en wensen van de zorgvrager.
In deze casus moest ik leren om mijn eigen opvatting over wat voor mevrouw nodig was niet leidend te laten worden. Ik vond het moeilijk om te zien dat mevrouw pijn en andere klachten accepteerde terwijl er mogelijkheden waren om deze te verlichten. Toch kon ik haar hierin niet dwingen. Door mijn zorgen uit te spreken, de juiste professionals in te schakelen en ervoor te zorgen dat belangrijke onderwerpen opnieuw met haar werden besproken, kon ik mijn professionele verantwoordelijkheid nemen en tegelijkertijd haar regie respecteren.