Al vier jaar lang kwam ik over de vloer bij dit echtpaar. Meneer was 91 jaar en zijn echtgenote was eind de tachtig. Meneer had hartfalen, maar zijn situatie was redelijk onder controle. Het was niet ernstig genoeg voor een vochtbeperking of voor het bijhouden van zijn gewicht. In principe kwamen we alleen voor de steunkousen en verder was alles in orde. Ze hadden een groot netwerk van kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen, die allemaal dicht in de buurt woonden. Iedereen was altijd bereid om te helpen. Als zorgverlener is het enorm waardevol om te zien dat iemand zo’n sterk sociaal netwerk heeft, wat de zorg vergemakkelijkt en het voor hen mogelijk maakt om langer in hun vertrouwde omgeving te blijven.
Ik was een tijdje niet bij hen geweest, totdat een collega me benaderde. “Ik maak me zorgen om meneer,” zei ze. “Het gaat daar niet goed. Zijn medicijnen zijn ineens gestopt en hij is benauwd.” Het was vrijdagmiddag, het einde van de werkweek. Wat was er aan de hand? Mijn collega vroeg of ik op korte termijn langs kon gaan, omdat ze zich zorgen maakte over de situatie. Ik besloot de huisarts te mailen om de medische gegevens op te vragen. Ik wilde feiten, want we hadden zelf geen informatie gekregen van zowel de familie als de huisarts. Aangezien het mensen op leeftijd waren, dacht ik: “Laat ik het maar even opvragen.”
Op maandag kreeg ik antwoord van de huisarts met de medische brieven in de bijlage. Toen ik deze las, stond ik even stil. Er stond in de brief van de cardioloog dat meneer terminaal hartfalen had. Hij zou niet meer opgenomen worden voor ontwateren, omdat zijn hart en nieren dat niet meer aankonden. De arts had enkele medicijnen stopgezet. Wat me het meeste opviel was dat wij als wijkverpleging niet op de hoogte waren gesteld van deze nieuwe situatie. Waarom was dat niet gebeurd? Het was belangrijk dat wij ook wisten wat er speelde, zeker als we zorg zouden blijven leveren.
Diezelfde maandag vroeg ik de planner om het echtpaar op mijn route te zetten voor de dinsdag. Ik wilde zelf zien hoe de situatie was en met eigen ogen kunnen beoordelen wat er speelde.
Toen ik op dinsdag kwam, zag ik meteen dat de situatie ernstiger was dan ik had verwacht. Meneer zat op de bank: zijn gezicht, handen, buik en benen waren opgezwollen van het vocht. Hij ademde zwaar en had geen adem om volledige zinnen uit te spreken. Dit was niet wat ik had verwacht. Het was mensonterend om te zien. Ik ging naast hem zitten en sprak met mevrouw. “Ja, hij wordt niet meer beter,” zei ze. “En hij wordt ook niet meer behandeld.” Er was een voelbare machteloosheid in haar woorden.
Ik vroeg haar wanneer de huisarts voor het laatst was geweest. “Vorige week woensdag,” antwoordde ze. Toen vroeg ik naar zijn medicatie. Dit was door hun kleindochter (bekend in de medische wereld), uitgezet in een weekdoos. Ik zag alleen twee keer daags Oxycodon 10 mg met verlengde afgifte, verder niets. Dat was in mijn ogen absoluut niet genoeg. Meneer was duidelijk in ademnood. Hij vroeg meerdere keren om zijn inhaler. Dit was voor mij een signaal dat hij in paniek was en een poging deed om controle over de situatie te krijgen.
Meneer wilde naar het toilet. Het was maar vijf meter van de bank naar de wc. Elke beweging was een enorme opgave voor hem. Van de bank naar de rollator, even stoppen om op adem te komen, om daarna weer langzaam verder naar het toilet te gaan. Het kostte hem zoveel energie. Tijdens die paar minuten vroeg hij zes keer om zijn Ventolin-inhaler. Toen hij terugkwam, vroeg ik hem: “Gaat het wel goed?” Hij antwoordde: “Zolang ik maar een beetje adem krijg.” Het was duidelijk dat hij zich door de benauwdheid heen moest worstelen. Pure ademnood.
Ik legde uit dat morfine het enige middel is dat daadwerkelijk zijn benauwdheid zou kunnen verlichten. Meneer begreep het meteen. “Ja, doe maar,” zei hij. Meneer was altijd tegen medicijnen geweest. Dat hij nu zo snel instemde met het gebruik van morfine, zei veel over de ernst van de situatie.
Mevrouw reageerde kribbig, maar dit was niet persoonlijk. Het was de situatie die haar zwaar viel. Ze had het er moeilijk mee, dat was duidelijk. Ze zei dat ze ’s nachts veel voor hem moest zorgen. “Ik doe het gewoon,” zei ze. Maar ik zag de vermoeidheid in haar ogen. Ook echtgenote hield duidelijk vocht vast in de benen en kon ook kortademig raken na activiteit.
Mijn eerste stap was om de huisarts te bellen. Ik gaf aan dat de Oxycodon 10 mg met verlengde afgifte niet voldoende was en vroeg om een aanpassing. Ik vroeg me ook af waarom wij als wijkverpleging niet op de hoogte waren gesteld van meneers toestand. De assistente zei dat ze het zou doorgeven en dat er een overleg was gepland met de andere zorgverleners. Ze zou me later terugbellen.
De volgende ochtend belde ik opnieuw. Meneer mocht naast de Oxycodon 10 mg met verlengde afgifte, 5 mg Oxycodon kortwerkend tot vier keer per dag. Het was in ieder geval beter dan wat hij had, maar ik wilde ook andere opties. Ik vroeg bijvoorbeeld om een morfine-neusspray voor als het slikken niet meer mogelijk zou zijn. Of een Midazolam-neusspray voor de nachten. De assistente zei dat dit verder besproken moest worden. Ik kreeg niet meteen antwoord.
Toen ik vroeg of de huisarts niet vaker moest komen, kreeg ik te horen dat hij over drie weken zou terugkomen. Dat vond ik moeilijk te begrijpen. De situatie was zo ernstig, waarom zou er dan zo lang gewacht moeten worden? Het voelde als een misser in de zorgcoördinatie, vooral gezien de urgentie van de situatie.
De familie zou de 5 mg Oxycodon vier keer per dag gaan geven. Maar ondanks de aanpassing voelde ik dat de situatie nog niet was opgelost. De situatie moest sneller aangepakt worden. Ook moest er iets gedaan worden om mevrouw te ontlasten, haar zorg was duidelijk te zwaar geworden.
Toen ik op vrijdag weer langs kwam, was de situatie verder verslechterd. Meneer was nog benauwder en het bleek dat de 5 mg Oxycodon niet altijd op tijd werd gegeven. Ik had een gesprek met mevrouw en ook de zoon was er nu bij. Ik benadrukte de urgentie van de situatie en ook dat er dringend een hoog-laagbed moest komen. Meneer zou op de korte termijn niet meer in staat zijn om met de traplift naar boven te gaan, dus het hoog-laagbed was noodzakelijk. We bespraken dat meneer overdag in bed zou kunnen rusten en dat wij hem zouden helpen met wassen, mocht hij dit wensen. Zo kon het bed ook naar comfort versteld worden. Mevrouw gaf aan dat ze begreep waarom dat belangrijk was, maar ze maakte zich zorgen. Meneer was doof. Als hij beneden was en zij boven, zou hij haar niet kunnen horen als hij in paniek raakte. Ik stelde voor om een babyfoon te gebruiken, zodat hij haar zou kunnen zien als het nodig was.
Op zaterdag brak mevrouw. Ze was uitgeput en haar emoties kwamen naar boven. “Het wordt me te veel, ik weet niet meer wat ik moet doen,” zei ze huilend. De nachten waren het zwaarst en ze was doodop. De voortdurende zorg voor meneer eiste zijn tol. Ik zag duidelijk dat het haar niet meer lukte om de situatie alleen te dragen. Het was het moment om in actie te komen en alles over te nemen. Ik zou de nachtzorg via Attenza gaan regelen, maar ik kon niet garanderen dat er diezelfde avond al iemand beschikbaar zou zijn. Als het niet meteen lukte, zou ik de familie vragen om tijdelijk de nachtzorg op zich te nemen totdat alles geregeld was. Het bed zou met spoed bezorgd worden en ik vroeg de familie om ruimte te maken in de woonkamer, zodat het hoog-laagbed geplaatst kon worden. De zorg zou worden uitgebreid naar 4 keer daags zorg van de wijkverpleging.
Ook heb ik de palliatieve dienstdoende arts vanuit het ziekenhuis benadert. De palliatieve arts was zeer meegaand en stelde een nieuw medicatiebeleid op.
- Oxycodon 10mg met verlengde afgifte 2 keer daags
- Oxycodon 5mg kortwerkend verhogen tot structureel gebruik 6 keer daags
- Instanyl neusspray, indien oraal niet meer passend zou zijn
- Midazolam neusspray voor de nachten
We spraken af de volgende dag contact met elkaar te hebben om de situatie te evalueren en het beleid zo nodig bij te stellen.
Toen eenmaal alles geregeld was, ben ik rond het middaguur teruggegaan om alles door te nemen. Het echtpaar zaten hand in hand op de bank. Meneer was zichtbaar uitgeput. “Alles is geregeld,” zei ik. Meneer knikte langzaam, sloot zijn ogen en haalde diep adem.
Drie kwartier nadat ik weg was, kreeg ik een telefoontje van hun dochter. Meneer had zijn laatste adem uitgeblazen. Mevrouw vertelde dat ze voelde dat hij haar hand losliet en het besef kreeg dat hij was overleden.
Ik had het bed geannuleerd en nadat de schouwarts was geweest, heb ik de nachtzorg afgezegd. De volgende dag heb ik nog kort contact gehad met de betrokken palliatieve arts en hem dit nieuws gebracht. De arts gaf aan het fijn te vinden dat ik toch nog even gebeld had.