Ik had een zorgvrager met hartfalen. Zijn hartconditie was al ver achteruitgegaan. Met regelmaat moest hij naar het ziekenhuis om te ontwateren wanneer hij te veel vocht vasthield en zijn medicatie niet meer toereikend was.
Hij zag daar vaak tegenop. Voor zijn gevoel was het resultaat minimaal, terwijl hij er een hele dag in het ziekenhuis voor moest doorbrengen. In zijn beleving woog de opbrengst niet op tegen wat het hem kostte. Tegelijkertijd wist hij dat het noodzakelijk was. Als hij niet ging, kon het wel eens afgelopen zijn.
Daar zat een duidelijke tegenstrijdigheid in: het niet willen tegenover de urgentie.
In het verleden had hij een herseninfarct doorgemaakt. Hierdoor was zijn manier van denken veranderd. Het overzien van lange termijn gevolgen was lastig voor hem. Dat maakte gesprekken over behandelingen soms ingewikkeld. Wanneer je de noodzaak moest uitleggen, merkte je dat de vertaalslag naar de toekomst niet altijd goed binnenkwam.
Je zou kunnen zeggen: het is zijn leven, hij heeft recht op zelfbeschikking. Dat klopt ook. Tegelijkertijd stond hij nog vol in het leven. Hij wilde er nog van alles uithalen.
Hij was stellig en sterk in zijn eigen regie. Iemand die graag zijn eigen koers bepaalde, ongeacht wat anderen daarvan vonden. Op zichzelf een krachtige eigenschap, maar voor de zorgverlening soms ook een uitdaging.
Tussen ons was een sterke vertrouwensband ontstaan. Hij vertrouwde mij, iets wat hij niet snel deed bij anderen. Dat was waardevol, maar bracht ook verantwoordelijkheid met zich mee. Hij luisterde niet snel naar anderen en wilde dan eerst met mij spreken. Richting mijn collega’s vond ik dat soms lastig. Hij zou ook open moeten staan voor hun visie. Ik weet ook niet alles, en een andere blik kan verfrissend zijn.
Tegelijkertijd kende ik zijn levensverhaal. Ik wist wat hij had meegemaakt. Ik kon hem zijn houding niet kwalijk nemen.
Zijn gewicht liep opnieuw op. De medicatie leek onvoldoende effect te hebben. Het contact met de hartfalenpoli verliep prettig en laagdrempelig. We konden snel overleggen wanneer dat nodig was. Ook nu benadrukten zij de urgentie van ontwateren.
Maar hij wilde niet meer.
Ik vroeg mij af waarom. Het antwoord was eigenlijk helder: het resultaat voelde voor hem te klein voor een hele dag ziekenhuis. Hij wilde naar buiten, zijn eigen dingen doen. Toch moest hij een keuze maken op basis van realistische verwachtingen.
Daarom besloot ik de huisarts te betrekken. Het is niet aan mij om beleid te bepalen. Als dit zijn wens was, en hij op dat moment de gevolgen overzag, dan moest het medicatiebeleid hierop aangepast worden.
Ik informeerde de huisarts over de situatie. De huisarts kende hem goed en wist hoe hij was. Hij zou de volgende dag langskomen om alles te bespreken. Ik nodigde ook zijn dochter uit om aanwezig te zijn.
Tijdens het gesprek gaf meneer duidelijk aan dat hij niet meer ontwaterd wilde worden. De huisarts gaf aan zijn beslissing te respecteren, maar wilde wel de consequenties uitleggen. Ik merkte dat meneer dichtklapte. Hij zei weinig en stak een sigaret op.
Na een stilte zei hij: “Dan is dit maar zo.”
Zijn dochter werd emotioneel. Ik legde mijn hand op haar schouder, als teken dat dat er mocht zijn.
Toen de huisarts wilde vertrekken, heb ik hem gevraagd of we nog naar de medicatie konden kijken. Als dit zijn beslissing was, dan wilde ik dat er een goed beleid kwam. Dat wij als wijkverpleging middelen in huis hadden om hem op een humane manier door dit proces te begeleiden.
De huisarts vroeg waar ik aan dacht. Ik gaf aan dat ik Instanyl neusspray wilde en Midazolam neusspray. Mijn onderbouwing was dat ik morfine wilde kunnen toedienen bij ondraaglijke benauwdheid. En als dat onvoldoende effect zou hebben, wilde ik met Midazolam het bewustzijn kunnen verlagen.
Ik wilde niet dat hij zou verdrinken of stikken. Ik wilde voorbereid zijn op alle scenario’s.
De huisarts ging akkoord.
Nadat iedereen was vertrokken, bleef ik nog even bij hem zitten. We zeiden weinig. Na een tijdje vroeg hij: “Kel, denk je dat dit een goede beslissing is geweest?”
Ik vroeg hem hoe het voor hem voelde. Hij gaf aan dat hij het niet wist. Het was confronterend en moest landen. We spraken daarna over andere dingen.
De volgende dag zei hij direct bij binnenkomst: “Kel, ik geloof dat ik de verkeerde beslissing heb gemaakt.”
Hij benoemde zijn tegenstrijdige gevoelens en wist niet wat hij moest doen. Ik had hier zelf ook over nagedacht. Ik kende hem inmiddels goed genoeg om te vermoeden dat twijfel en angst zouden komen.
Ik stelde voor om te kijken naar een meerdaagse opname in het Vlietland. Dat sprak hem aan, mede omdat hij het ziekenhuis in Rotterdam niet prettig vond. Een opname van meerdere dagen zou meer monitoring en begeleiding mogelijk maken en daarmee wellicht meer effect hebben.
Ik nam contact op met de hartfalenpoli. Mijn vaste contactpersoon begreep de situatie en dacht mee. Het lukte om een opname te regelen. De volgende dag kon hij zich melden.
Wat bedoeld was als een opname van enkele dagen, werd uiteindelijk twee weken. Zijn nierfunctie was flink achteruitgegaan. Hij kreeg een katheter en Milrinon ter ondersteuning van de hartfunctie. Intraveneuze furosemide werd gedoseerd op basis van zijn bloedwaarden. Zijn gewicht daalde, maar onvoldoende om echt uit de gevarenzone te zijn.
Na twee weken belde hij mij. Hij wilde naar huis en vroeg mij hem niet om te praten.
Ik respecteerde dat. Tegelijkertijd wist ik wat de mogelijke gevolgen waren. Ik paste zijn zorgplan aan naar een palliatieve indicatie. Comfort moest nadrukkelijker naar voren komen. Benauwdheid werd leidend in onze observaties.
In het teamoverleg benadrukte ik de urgentie van zijn situatie, zodat iedereen op één lijn zat.
Een halve week later trof een collega hem ernstig verzwakt aan. Lage bloeddruk, pijnklachten. Hij wilde niet mee met de ambulance. Na controles werd duidelijk gemaakt dat dit directe medische behandeling vereiste. Uiteindelijk ging hij mee.
In het ziekenhuis kreeg hij opnieuw Milrinon en intraveneuze furosemide. Dagelijkse bloedafnames volgden. Maar zijn situatie knapte niet meer op.
Zijn dochter belde mij. Ik moest komen. Volgens hem wilde iedereen hem dood hebben.
Toen ik binnenkwam zag ik de paniek in zijn ogen. Hij greep mijn hand vast en vroeg: “Wil jij ook dat ik doodga? Ze hebben me afgekoppeld?”
Dat kwam binnen. Niemand wilde dat. Maar hij voelde dat zijn lichaam op was.
We bleven even alleen. Hij werd emotioneel en daarna rustig. “Het is klaar, Kel. Dit was het. Game over.”
Ik vroeg wat dat voor hem betekende. “Mijn lijf wil niet meer,” zei hij.
We bespraken de opties: blijven in het ziekenhuis, naar huis met andere zorg, of een hospice. Bij het woord hospice schrok hij. Ik legde uit wat het ook kon betekenen: warme, persoonsgerichte zorg, meer vrijheid en bezoek wanneer hij wilde.
Langzaam werd hij rustiger. Hij gaf aan dat hij dan naar het hospice wilde.
Toen vroeg hij: “En jij dan? Dan zie ik jou niet meer.” Ik zei dat ik langs zou komen. Dat hij zijn keuze moest maken op wat voor hem goed voelde.
Er werd een plek gevonden op afdeling De Roos in Driemaasstede in Schiedam. Overplaatsing zou maandag plaatsvinden. Het was vrijdag.
Er vonden gesprekken plaats omdat hij eigenlijk al vrijdag naar de hospice wilde. Daar kwam geen duidelijk antwoord op. Daarnaast werd besloten zijn pacemaker alvast uit te zetten. Volgens protocol had dit eerder gemoeten.
Dat voelde voor mij niet goed. Ik vroeg waarom dit niet maandag kon. Die paar dagen zouden medisch weinig verschil maken, maar voor hem konden ze alles betekenen in het halen van zijn wens om naar de hospice te gaan.
Het voelde als het volgen van regels, terwijl de mens achter de situatie uit beeld raakte.
-
Respecteren van autonomie en zelfbeschikking
Ik ondersteunde de cliënt bij keuzes over ziekenhuisopname, medicatie en hospicezorg. Toen hij eerst niet meer ontwaterd wilde worden, schakelde ik de huisarts in en zorgde dat zijn wensen werden meegenomen in het beleid. -
Waarborgen van waardigheid en kwaliteit van leven
Ik hield rekening met zijn comfort, angst en emoties. Het zorgplan paste ik aan naar een palliatieve focus, waarbij benauwdheid en persoonlijke wensen centraal stonden. -
Begeleiden binnen sociale context
Ik betrok zijn dochter actief bij het proces en gaf haar emotionele steun. Ik begeleidde moeilijke gesprekken en zorgde dat hij zich gehoord voelde binnen het gezin. -
Kritisch omgaan met protocollen en regels
Ik lette erop dat regels of procedures de menselijke maat niet overschaduwden. Toen het uitstellen van de hospiceplaatsing en het vroegtijdig uitzetten van de pacemaker niet in het belang van de cliënt was, handelde ik proactief.