Soms zit verpleegkundig handelen niet in het uitvoeren van zorg, maar in het durven stellen van de vraag: is dit echt het beste wat er nu mogelijk is?
Mijn cliënt leeft met meerdere gezondheidsproblemen, waaronder chronische bloedarmoede als gevolg van bloedverlies in de dunne darm. Ondanks herhaalde onderzoeken in het ziekenhuis is er geen definitieve oorzaak of behandeloptie gevonden. Iedere vijf weken ontvangt hij een bloedtransfusie om zijn hemoglobine (HB) op peil te brengen. De casus is overgenomen door de MDL-specialist, die aangaf dat verdere diagnostiek mogelijk te risicovol was gezien zijn kwetsbare gezondheid.
Medisch gezien was dit een begrijpelijke afweging. Toch voelde ik dat er iets knelde. Niet zozeer in de medische redenering, maar in wat dit voor mijn cliënt betekende. Alsof hij zich moest neerleggen bij een situatie die vooral in het teken stond van afwachten en ondergaan. Ik vroeg me af: Is dit werkelijk de hoogst haalbare zorg voor hem? Of laten we hem langzaam interen tussen twee transfusies in?
Op 29 augustus 2023 werd zijn HB-waarde bepaald: 5.8 mmol/L. De volgende poliklinische afspraak stond gepland op 12 september. Toen ik hem zag, maakte ik mij zorgen. Zijn bleke gelaatskleur, kortademigheid, extreme vermoeidheid en het feit dat hij nog maar tien minuten een gesprek kon volhouden, pasten niet bij afwachten.
Met zijn co-morbiditeit en algehele kwetsbaarheid vond ik deze waarde te laag om nog bijna twee weken te overbruggen. Mijn gevoel zei mij dat dit niet veilig was. Wachten zou zeer waarschijnlijk leiden tot een spoedopname, iets wat mogelijk voorkomen kon worden.
Voor mij draaide dit niet alleen om cijfers, maar om kwaliteit van leven. Waarom zou iemand onnodig verder moeten uitputten als er eerder ingegrepen kan worden?
Diezelfde dag nam ik contact op met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten met het verzoek om een dringende beoordeling door de arts. Er volgde geen terugkoppeling. Op 6 september nam ik opnieuw contact op. Tot mijn teleurstelling bleek het eerdere contact niet te zijn vastgelegd. Wederom werd mij beloofd dat ik teruggebeld zou worden.
Later die dag kwam het bericht: meneer kon op 8 september terecht voor een bloedtransfusie.
In de week van uitblijvende actie was zijn HB gedaald van 5.8 naar 4.7 mmol/L. Waar hij normaal twee zakken bloed kreeg, ontving hij er ditmaal één. Theoretisch stijgt het hemoglobinegehalte per zakje gemiddeld met 0.6 mmol/L. Dat betekende dat zijn waarde nog steeds ontoereikend zou blijven. En daarmee wist ik dat we opnieuw in een cyclus van bloedprikken, dalende waardes en een volgende ziekenhuisgang terecht zouden komen.
Wat mij hierin raakte, was niet alleen de daling van zijn HB, maar de verspilde energie. Elke gang naar het ziekenhuis kost hem fysiek en mentaal meer dan hij nog kan dragen. De extra handelingen, het wachten, de belasting. Het zijn kleine momenten voor het systeem, maar grote momenten voor hem.
Ik zie mijn cliënt dagelijks. Ik zie de impact van vermoeidheid op zijn zelfstandigheid, zijn stemming en zijn waardigheid. Dat perspectief breng ik mee in het overleg met andere disciplines. Wat deze ervaring mij vooral heeft geleerd, is dat regie nemen niet altijd groots of zichtbaar hoeft te zijn. Soms zit het in twee telefoontjes extra. In blijven aandringen. In het niet accepteren van “het duurt nog even” wanneer je weet dat die tijd voor jouw cliënt zwaar weegt. Het combineren van klinische kennis, moreel kompas en daadkracht, met als doel het leven van mijn cliënt zo menswaardig en stabiel mogelijk te houden.
Mijn vermoeden bleek helaas terecht.
Wat mij in de periode daarna steeds duidelijker werd, was dat de bloedtransfusies elkaar in een hoger tempo opvolgden. Waar het interval eerder ongeveer vijf weken bedroeg, zag ik nu dat zijn hemoglobine sneller daalde dan voorheen. Nog opvallender was dat hij na een transfusie niet meer herstelde zoals ik gewend was. De vermoeidheid bleef, de kortademigheid verminderde nauwelijks en zijn belastbaarheid nam zichtbaar af.
Dit patroon klopte niet.
In mijn klinische redenering kon ik het niet anders plaatsen dan dat het bloedverlies in de dunne darm mogelijk was toegenomen. Dat betekende dat we niet alleen reactief de transfusies moesten blijven geven, maar opnieuw moesten kijken naar het onderliggende probleem.
Met de eerdere woorden van de arts: “We kunnen weinig meer voor u doen” , nog in mijn achterhoofd, besloot ik het gesprek eerst met mijn cliënt zelf aan te gaan. Wat wilde híj? Hoe keek hij naar zijn situatie?
Hij was helder. Dit was voor hem geen leven. Hij wilde weten welke opties er nog waren, ook als die risico’s met zich mee zouden brengen.
Dat moment was voor mij belangrijk. Niet alleen vanuit medisch perspectief, maar vanuit autonomie. Zorg mag nooit alleen gaan over wat kan; het moet ook gaan over wat iemand wil.
Mijn cliënt gaf aan dat hij het lastig vindt om voor zichzelf op te komen. Hij komt uit een generatie waarin “de dokter altijd gelijk heeft”. In ons één-op-één gesprek vertelde hij dat hij het prettig vond dat ik hem wilde ondersteunen in het gesprek met de arts. We spraken af dat ik het onderwerp zou openen en dat hij samen met zijn echtgenote zou aanvullen waar nodig. Shared decision making, in de praktijk.
Ik nam telefonisch contact op met de MDL-arts en deelde mijn observaties: de snellere daling van het HB, het uitblijven van herstel na transfusies en mijn zorgen over het tempo van achteruitgang. Daarnaast benadrukte ik nadrukkelijk de wens van mijn cliënt om zijn opties opnieuw te bespreken en hoezeer zijn kwaliteit van leven onder druk stond.
Niet alleen de medische situatie vroeg om actie, maar ook zijn perspectief.
Naar aanleiding van mijn melding werd het echtpaar uitgenodigd op de polikliniek. Het gesprek verliep, zoals zij later vertelden, open en respectvol. Er werd een verpleegkundig specialist aan zijn casus gekoppeld, die wekelijks contact zou opnemen en laagdrempelig bloedafname kon inzetten bij klachten.
Daarnaast werd besloten tot een nieuwe endoscopie, met als doel de precieze locatie van de bloedingen in de dunne darm te achterhalen en indien mogelijk deze te behandelen. De arts was eerlijk over de onzekerheden en mogelijke complicaties, maar de deur stond weer op een kier.
Mijn cliënt vertelde mij dat hij tijdens het gesprek had uitgesproken hoezeer zijn kwaliteit van leven was afgenomen. Dat hij, ondanks de risico’s, het onderzoek wilde ondergaan. Omdat niets doen voor hem geen optie meer was.
Terwijl hij dit vertelde, zag ik iets wat ik al een tijd minder had gezien: energie. Opluchting. Kracht.
Ik voelde trots. Trots omdat hij zijn stem had laten horen. Trots omdat hij zijn kwetsbaarheid had gedeeld. En misschien ook trots omdat hij die stap durfde te zetten na een klein duwtje. Toen ik hem dat zei, glimlachte hij en gaf aan zelf ook trots te zijn. Het was bijzonder om te merken dat alleen al het uitspreken van wensen en het hebben van een plan verlichting gaf. Nog vóór de ingreep had plaatsgevonden, leek er al een last van zijn schouders te vallen. Dat besef neem ik mee: door iemand te ondersteunen in zijn ziekteproces, kan er weer perspectief ontstaan. Soms is dat minstens zo waardevol als een medische interventie.
Op 25 oktober werd hij opgenomen ter voorbereiding. Een dag later werd de endoscopie uitgevoerd. De ingreep verliep succesvol. Het merendeel van de bloedingen kon worden behandeld. Er werd wel aangegeven dat er nog geringe nabloeding mogelijk was en dat controle van zijn HB-waarde de komende weken duidelijkheid zou geven over het uiteindelijke effect.
Voor mij bevestigt deze ervaring opnieuw wat verpleegkundig leiderschap betekent: niet alleen signaleren en organiseren, maar ook ruimte creëren voor de stem van de cliënt. Zorgen dat iemand zich gehoord voelt, ondersteund wordt in het maken van keuzes en perspectief houdt. Zelfs in kwetsbaarheid.
-
Ik zie dat de kwaliteit van leven achteruitgaat.
Ik merkte dat zijn vermoeidheid toenam, zijn kortademigheid bleef en hij steeds minder belastbaar werd. Hij kon nog maar tien minuten een gesprek volhouden. Ook zag ik dat hij na transfusies niet meer herstelde zoals voorheen. Dat liet mij zien dat het niet alleen om lage cijfers ging, maar om afnemende kwaliteit van leven. -
Ik accepteer niet dat “dit is wat het is” het eindpunt wordt.
Ondanks de uitspraak dat er “weinig meer te doen was”, bleef ik kritisch kijken naar het verloop. Ik nam opnieuw contact op met de polikliniek toen er geen reactie kwam. Ook stelde ik het beleid ter discussie toen de transfusies elkaar sneller opvolgden. Daarmee liet ik zien dat ik niet genoegen nam met afwachten. -
Ik stel de vraag: wat wil hij eigenlijk?
Voordat ik opnieuw contact opnam met de arts, ben ik eerst met mijn cliënt in gesprek gegaan. Ik vroeg hem hoe hij zijn situatie ervaarde en wat hij nog wilde. Hij gaf duidelijk aan dat dit voor hem geen leven was en dat hij zijn opties opnieuw wilde bespreken, ondanks de risico’s. -
Ik help hem zijn stem te laten horen.
Mijn cliënt gaf aan dat hij het moeilijk vindt om tegen een arts in te gaan. We spraken daarom af dat ik het onderwerp tijdens het consult zou openen. Zo ondersteunde ik hem bij het uitspreken van zijn wensen en twijfels. -
Ik breng zijn perspectief actief in bij de arts.
In het gesprek met de MDL-arts deelde ik niet alleen mijn klinische observaties, maar ook zijn wens om opnieuw naar behandelopties te kijken. Ik benadrukte hoe zwaar de terugkerende transfusies voor hem waren en hoe zijn kwaliteit van leven onder druk stond.
Belangenbehartiging
Opkomen voor autonomie
Dat is de brug slaan tussen systeem en cliënt