Palliatieve terminale zorg

Situatie:
- Burgerlijke staat: Ongehuwd
- Leef-/ woonsituatie: Alleenwonend
- Paramedische zorg (thuis): Psycholoog
- Rollen en relaties: Moeizame relatie met ouders, klein sociaal netwerk

Zorgaanvraag: terminale thuiszorg

Ik heb zorg verleend aan een 35-jarige vrouw met de diagnose cervixcarcinoom. Na de verwijdering van de baarmoeder zijn op meerdere locaties kwaadaardige cellen aangetroffen, waaronder in het peritoneum – het buikvlies. Omdat genezing niet langer mogelijk was, werd de behandeling volledig palliatief ingezet. Het doel van deze behandeling was gericht op het verlichten van klachten, het vertragen van de ziekteprogressie en het verbeteren of behouden van de kwaliteit van leven. Het behandelplan bestond uit palliatieve radiotherapie, waarbij tien bestralingssessies van 3 Gray (Gy) zijn toegediend. De bestraling richtte zich op tumoren in het bekkengebied, waaronder de vaginatop (het bovenste deel van de vagina), de rechterbekkenwand en een peritoneale metastase aan de ventrale zijde – dat wil zeggen een uitzaaiing van kanker op het buikvlies aan de voorzijde van de buik.

Wat ik als verpleegkundige als bijzonder moeilijk heb ervaren in deze casus, was de vaagheid rondom de situatie. Het leek erop dat het voor haarzelf niet helemaal duidelijk was waar ze op dat moment in haar ziekteproces stond en wat de artsen precies van plan waren. In de overdracht werd de zorgaanvraag omschreven als terminale thuiszorg, wat voor mij betekent dat er een terminale indicatie is afgegeven. Toch kwam mevrouw niet over alsof zij zich in de terminale fase bevond. Dit maakte de communicatie extra ingewikkeld. Het gehele zorgtraject vond ik lastig. Misschien speelde haar jonge leeftijd (35 jaar) hierin een rol. Misschien ook omdat ze nog niet klaar leek te zijn om te sterven — iets wat ik als volkomen begrijpelijk ervaar. Ze had bovendien geen groot sociaal netwerk en was grotendeels op zichzelf aangewezen. Daarbij kende ik haar ook nog persoonlijk, wat het voor mij extra beladen maakte. Ik heb mijn best gedaan om gepaste professionele afstand te houden, zonder koud of afstandelijk over te komen, zodat ik objectief naar de situatie kon blijven kijken.

Ik probeer de situatie te schetsen vanuit mijn rol als samenwerkingspartner.
Ik besloot het palliatief netwerk in te schakelen, omdat ik voelde dat mevrouw in deze fase meer ondersteuning nodig had dan wij haar op dat moment konden bieden. Vanuit mijn betrokkenheid wilde ik ervoor zorgen dat zij niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en geestelijk de juiste begeleiding kreeg. Ik had het idee dat zij zich mogelijk in een andere belevingswereld bevond en dat het waardevol zou zijn als iemand met de nodige ervaring met haar in gesprek kon gaan. Doordat ik haar persoonlijk kende, wist ik dat zij een vrij gesloten persoon was. Dat in combinatie met haar jonge leeftijd en de impact van haar ziekteproces, maakte het voor mij des te belangrijker dat zij zich gezien en gehoord zou voelen. Ik merkte dat ze niet alles met ons deelde – een gevoel dat ook werd bevestigd door enkele collega’s. Door het palliatief netwerk in te schakelen, hoopte ik dat zij professionele ruimte en vertrouwen zou ervaren om te praten over wat haar werkelijk bezighield: haar angsten, haar vragen, haar wensen.

Op een bepaald moment had mevrouw te horen gekregen dat ondanks de radiotherapie de tumoren waren gegroeid. De artsen in het ziekenhuis hadden aangegeven dat verdere behandeling weinig meerwaarde had: de verlichting van klachten was beperkt en dagelijks naar het ziekenhuis reizen zou haar lichamelijk te veel belasten. Ze kreeg van het ziekenhuis documentatie mee over deelname aan experimenteel onderzoek. Hierbij zou ze mogelijk een nieuwe behandeling krijgen, al was vooraf niet duidelijk of ze daadwerkelijk het nieuwe middel zou ontvangen of de standaardbehandeling. Mevrouw besloot zich in te schrijven voor deelname. In de periode van afwachten verslechterde haar gezondheid merkbaar: ze was extreem vermoeid, had toenemende pijn en kreeg uiteindelijk ook koorts. Vanwege een te laag hemoglobinegehalte werd ze opgenomen in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. De volgende dag onderging ze een al ingeplande MRI-scan in verband met een oedemateus been, waar ze veel hinder aan ervaarde. De uitslag hiervan was ernstig: de tumoren bleken fors gegroeid, waardoor lymfevaten werden afgekneld. De artsen concludeerden dat deelname aan het experimentele onderzoek niet langer mogelijk was gezien de progressie van de ziekte.

Vanaf dit moment voltrok zich een duidelijke kentering: de situatie verslechterde zichtbaar. Haar lichamelijke conditie ging achteruit, maar ook geestelijk leek zij te verslechteren. Het was alsof ze zich erbij had neergelegd — en vanaf dat moment ging het snel. De huisarts kwam in haar ziekteproces af en toe langs om te kijken hoe het met haar ging en wat zij eventueel nodig had. Lange tijd hield mevrouw deze gesprekken af, maar gezien de toenemende achteruitgang leek het mij belangrijk dat de huisarts opnieuw bij haar op bezoek zou gaan. Niet alleen om te peilen hoe het met haar ging, maar ook om samen een duidelijk beleid af te spreken voor het verdere verloop.

De huisarts kwam langs, maar tijdens dit gesprek werd er feitelijk geen concreet beleid opgesteld. Dit bezoek vond plaats op een vrijdag, vlak voor het weekend. In dat weekend had ik dienst en de situatie verslechterde opnieuw aanzienlijk. Mevrouw kreeg last van benauwdheid en raakte enigszins verward. Gezien de ernst van de situatie heb ik die dag telefonisch contact opgenomen met de palliatieve arts in het ziekenhuis, met het verzoek om samen een passend beleid voor het weekend af te stemmen. Zo gezegd, zo gedaan. De arts wees mij er echter op dat het eigenlijk de taak van de eigen huisarts was geweest om vooraf een beleid af te spreken. Ik legde uit dat dit inderdaad ook de intentie was, maar dat er tijdens het bezoek op vrijdag helaas niets concreets was vastgelegd. De palliatieve arts heeft mij desondanks geholpen om een passend beleid voor het weekend op te stellen.

Het beleid zou zijn dat mevrouw subcutaan morfine per injectie toegediend zou krijgen, bij klachten als pijn en benauwdheid. Dit heb ik gedurende het weekend ook daadwerkelijk moeten toedienen. Toch merkte ik dat dit alleen niet voldoende was. Ik vond het in deze situatie niet langer verantwoord dat zij alleen zou zijn. Daarom heb ik het sociale netwerk dat zij nog had – twee vriendinnen – ingeschakeld. Ik heb benadrukt hoe belangrijk het was dat zij niet meer alleen kon zijn en dat we het weekend moesten zien te overbruggen. De twee vriendinnen hebben zich enorm ingezet om familieleden te benaderen, zodat er voortdurend iemand bij haar zou kunnen zijn. Dankzij hun inspanning is dat gelukt.

Na het weekend heb ik direct op maandagochtend contact opgenomen met het palliatieve netwerk. De medewerker die al bekend was met deze casus heeft direct de eigen huisarts aangesproken op zijn handelen van die vrijdag. Zij heeft hem erop gewezen dat hij opnieuw bij mevrouw langs moest gaan om de situatie zorgvuldig te beoordelen. Voordat de huisarts bij mevrouw op huisbezoek ging, bespraken mijn leidinggevende en ik met hem hoe het afgelopen weekend was verlopen en benadrukten we dat het wenselijk was geweest als er een concreet beleid was afgesproken. De huisarts gaf direct aan dat hij de situatie lastig vond, vooral omdat het om een 35-jarige vrouw ging en het ziekteproces onzeker en onvoorspelbaar is. Hier zijn we niet verder op ingegaan, omdat dit geen toegevoegde waarde had voor de interventies die wij wilden realiseren. We hebben benadrukt dat de huisarts met mevrouw in gesprek moest gaan over het plaatsen van een morfinepomp, zodat zij passende pijnbestrijding zou krijgen dat aansloot bij haar huidige situatie. De huisarts stemde hiermee in en gaf aan dit met mevrouw te willen bespreken. We hebben het daarbij gelaten. Later die dag kwam de huisarts daadwerkelijk langs, samen met het palliatieve team. Zij voerden het gesprek om passende interventies in te zetten. De bedoeling was dat mevrouw aangesloten zou worden op een morfinepomp. Toen haar vader onverwachts langskwam, besloot mevrouw echter op dat moment af te zien van de pomp.

Om de situatie goed te begrijpen is het belangrijk om iets van de achtergrond te benoemen. Beide ouders van mevrouw kampen met een alcoholprobleem. Tijdens haar hele ziekteproces is haar vader slechts één keer op bezoek geweest. Er werd verteld dat hij moeite had met het onder ogen zien van haar situatie. Hoewel zijn komst dus onverwacht was, was mevrouw oprecht blij dat hij er was – en besloot daarom af te zien van de geplande interventie. Dit leidde tot een lastige situatie. Het was niet langer verantwoord om mevrouw alleen thuis te laten, maar het was voor de familie ook niet haalbaar om 24 uur per dag aanwezig te zijn. Daarom heb ik opnieuw contact opgenomen met het palliatieve netwerk en gevraagd of opname in een hospice op korte termijn mogelijk was.

Mevrouw stond op dat moment op de ‘niet-actieve’ wachtlijst, maar het palliatieve netwerk heeft zich ingespannen om toch een passende plek te vinden. Het doel was om een omgeving te creëren waarin zij de resterende tijd kon doorbrengen onder professioneel toezicht, met de mogelijkheid om haar familie en vrienden om zich heen te hebben. Het netwerk heeft zich hiervoor hard gemaakt en belde mij uiteindelijk terug met goed nieuws: er was een plek beschikbaar, dichtbij, weliswaar in een andere stad, maar goed bereikbaar voor haar ouders. Dat was voor mevrouw een belangrijke voorwaarde – alleen onder die omstandigheden was zij bereid naar een hospice te gaan.

Normaliter zouden interventies in een eerder stadium al geregeld zijn. Echter, omdat mevrouw zich sterk bleef vastklampen aan de behandelingen en hoop hield op deelname aan het experimentele onderzoek, hield zij dit soort beslissingen lange tijd af. De wens voor euthanasie was op een gegeven moment wél bespreekbaar gemaakt, en er stond zelfs een bezoek van de SCAN-arts gepland in dezelfde week waarin de overgang naar het hospice uiteindelijk zou plaatsvinden. Tijdens de acute verslechtering in haar ziekteproces heeft de huisarts geen concreet beleid afgesproken. Hierdoor stonden wij dat weekend eigenlijk met lege handen. We hebben dat weekend kunnen overbruggen door haar sociale netwerk in te schakelen, zodat er continu iemand bij haar kon zijn. Op maandag is alles in rap tempo in gang gezet – zonder garantie dat het zou lukken. Maar dankzij de snelle en effectieve communicatie met het palliatieve netwerk is het uiteindelijk tóch gelukt om de juiste zorg en ondersteuning op tijd te organiseren.

Uiteindelijk heeft mevrouw nog een week in het hospice verbleven. Ook daar verliep niet alles vlekkeloos. Mevrouw weigerde pijnbestrijding en sloeg het gebruik van Midazolam af. Vanuit het hospice werd aangegeven dat zij dit zelden zo krachtig en standvastig hadden gezien of meegemaakt. Een week na opname is mevrouw uiteindelijk rustig in haar slaap overleden, in het bijzijn van haar twee dierbare vriendinnen.

Terugkijkend op de situatie en het hele proces heeft het mij doen inzien dat ik in de toekomst niet snel meer zorg zal verlenen aan iemand die ik persoonlijk goed ken. Ik werd me er gaandeweg van bewust dat ik mijn emoties niet mocht laten meeslepen in de zorgverlening, omdat dit invloed had op mijn professionele beoordeling van de situatie. Hoewel ik emotioneel overeind bleef, merkte ik dat het feit dat ik haar persoonlijk kon mijn objectieve inschatting soms vertroebelde – en dat voelde niet juist. Doordat zij eigenlijk alles afwees – pijnbestrijding, bepaalde interventies – en de controle zoveel mogelijk in eigen hand wilde houden, merkte ik dat dit mij frustreerde. Gevoelsmatig vond ik het niet menswaardig. In mijn ogen deed zij zichzelf tekort, juist in een ziekteproces dat al zo ontwrichtend en mensonterend was.