In augustus 2023 startte de zorg voor mevrouw om haar te ondersteunen bij de persoonlijke verzorging, vanwege krachtverlies aan haar linkerzijde. Er liepen onderzoeken om de oorzaak hiervan te achterhalen; een TIA en CVA werden uitgesloten. Vanaf het begin ging mevrouw zichtbaar achteruit: krachtverlies aan de linkerkant, verminderde spraak, een hangend linker ooglid en trager wordende motoriek. Meerdere keren was er contact met de huisarts, die aanvankelijk terughoudend was met het opstarten van onderzoeken. In september 2023 onderging mevrouw een scan, waarbij een afwijking in het hoofd werd ontdekt. Twee weken later volgde een MRI, met direct een biopt waaruit bleek dat zij een glioblastoom had. Een operatie was aanvankelijk gepland, maar in oktober 2023 keerde mevrouw terug naar huis; de tumor bleek niet operabel. Haar levensverwachting werd geschat op ongeveer drie maanden. Verdere behandelingen waren mogelijk beperkt levensverlengend, maar mevrouw zag hiervan af.
Vanaf dat moment kwamen wij meerdere keren per dag bij mevrouw thuis. Zij woonde samen met haar echtgenoot, die zelf meerdere CVA’s had gehad, en een inwonende zoon. In november 2023 nam haar pijn toe, vooral in het achterhoofd en aan haar linkerzijde. Ze kreeg amitriptyline en aanvullend Oxycodon, maar wilde de pijnbestrijding vooral zelf regelen. De medicatie maakte haar vaak suf, waardoor ze deze niet altijd structureel innam, maar ze hield graag zelf de controle. In overleg met de huisarts werd gestart met Fentanyl pleisters, omdat de pijn onvoldoende onder controle was. In december 2023 verslechterde haar zicht aan de linkerzijde. Ze kreeg Instanyl vlak voor de verzorging en had steeds minder concentratie. Het zelfstandig eten ging achteruit en ging gepaard met misselijkheid. Om dit te behandelen werden Zofran, domperidon en zetpillen regelmatig afgewisseld om te bepalen welk middel het meest effectief was.
Halverwege december bereikte mevrouw een cruciaal punt. De pijn nam ernstig toe en zij wilde het gesprek aangaan over euthanasie of palliatieve sedatie. Haar echtgenoot en zoon waren bang haar te verliezen, wat leidde tot tegenstrijdige beslissingen, vermijdend gedrag en spanningen binnen het gezin. Haar dochter, die niet meer thuis woonde, nam haar rol als mantelzorger op zich en voerde de gesprekken met de huisarts. Ook voor haar was dit zwaar. Zij probeerde haar hoofd boven water te houden. Mevrouw wilde geen pijn meer voelen, dit was voor haar niet meer houdbaar. Daarom werd besloten om alleen de morfinepomp met continu afgifte 24 uur in te zetten en Dormicum voor de nacht, zodat ze goed kon doorslapen. Dit was de wens van mevrouw. Haar echtgenoot en zoon vonden dit moeilijk, omdat het hen confronteerde met het besef dat dit het laatste stukje kon zijn. Ik heb samen met de huisarts uitgelegd dat dit nodig was voor haar comfort en dat de pijn al veel energie kostte. Ik heb voornamelijk het gesprek overgenomen van de dochter om haar te ontlasten. De dochter begreep het grotere geheel en zag dat dit nodig was voor haar moeder, maar iedere keer als zij hierover begon, ontstond er onenigheid binnen de familie. De familie was erg aan ons als thuiszorg gehecht, omdat wij al maanden over de vloer kwamen. Uiteindelijk zijn we in overeenstemming gekomen dat nachtzorg via Attenza nodig was, zodat ieder familielid aan hun rust kon komen. Wij als thuiszorg bleven mevrouw overdag verzorgen.
Daarnaast speelde ik een actieve rol in het coördineren van de zorg tussen verschillende zorgverleners. Samen met mijn teamcoördinator heb ik de nachtzorg geregeld en ervoor gezorgd dat de planner van Attenza diezelfde avond nog iemand kon sturen. Hierdoor werd de continuïteit van zorg gewaarborgd en kreeg mevrouw de nodige ondersteuning en comfort in haar laatste levensfase.
Uiteindelijk overleed mevrouw op 31 december 2023 rustig in het bijzijn van haar familie.
Tijdens deze periode voelde ik veel verantwoordelijkheid en betrokkenheid. Wat mij vooral opviel, was het spanningsveld tussen de emoties en wensen van de familie en de noodzaak om voor mevrouw door te pakken. Ik merkte dat ik een balans moest vinden: enerzijds wilde ik haar pijn en ongemak zo veel mogelijk beperken, anderzijds wilde ik de familie niet overrompelen of hun emoties negeren. Het was soms lastig om de juiste toon te vinden en duidelijk te maken waarom bepaalde stappen noodzakelijk waren. Tijdens de zorg werd ik telkens geconfronteerd met haar toenemende beperkingen. Het zien van haar afnemende spraak, vertraagd reactievermogen en verlies van begrip maakte me bewust van hoe kwetsbaar mensen kunnen zijn in deze fase van hun leven. Tegelijkertijd besefte ik dat mijn aanwezigheid, aandacht en kleine handelingen voor haar en haar familie betekenisvol konden zijn. Het contact met de familie was intens maar nodig. Ik hielp hen de situatie beter te begrijpen en bood steun waar mogelijk. Het was leerzaam om te zien hoe zij probeerden het beste voor mevrouw te doen, terwijl zij zelf met emoties en onzekerheden te maken hadden. Dit benadrukte dat zorg niet alleen gaat over de cliënt zelf, maar ook over het ondersteunen van naasten. Deze ervaring heeft mij laten zien hoe belangrijk het is om als zorgverlener aanwezig te zijn, overzicht te houden en tegelijk empathie te tonen. Ik heb geleerd om mijn eigen emoties te erkennen, maar me niet te laten overspoelen en om in complexe situaties gezamenlijk keuzes te maken die rust en comfort brengen. Het besef dat ik soms door moest pakken om lijden bij mevrouw te voorkomen, terwijl ik de familie tegelijkertijd begeleidde en betrok, zie ik als een belangrijk leerpunt voor mijn verdere ontwikkeling.
Reactie plaatsen
Reacties